小编近期又重温了一部豆瓣高分电影《奇迹男孩》，以前看完后，会觉得很治愈，很暖心，但现在小编由于职业病，内心会有有个小疑问：剧中的奥吉患的是什么病？

医生断定他活不过三个月，但他却凭着顽强的生命力活了下来，先后经历了27次大大小小的整容手术，才得以有正常的呼吸、听觉。

虽然五官还是扭曲变形，但就像他和杰克说的，这已经是整过容之后的最好效果。

电影中没有明确讲述奥吉患有的疾病，但根据临床特征来看，应该是Treacher Collins综合征（下颌骨-面骨发育不全症）。

这是一种常染色体显性遗传病，疾病表现主要为：睑裂下斜、眼睑缺损，面骨发育不全、外耳和中耳畸形、传导性耳聋、腭裂和巨口等，形成特征性的“鱼面样”面容，也称为“鱼面综合征”。

1 剧中小BUG：唇裂和腭裂不是一回事

在奥吉的形象塑造上出现了一个小BUG，小男孩在上唇上面有个疤痕，这个看起来更像是唇裂手术造成的，但Treacher Collins综合征可能会出现腭裂，但很少会出现唇裂。

腭裂除了唇部有裂开，腭部也有裂开，所以唇部腭部同时有裂开叫做腭裂。而唇裂仅仅是唇部有裂开。

腭裂的患者比唇裂的患者通常来说更严重，治疗也更复杂。

2 为什么宝宝会唇腭裂呢？

唇腭裂就是我们通常说的“兔唇”，是因为奥吉的妈妈在孕期吃了兔子肉吗？是因为奥吉的妈妈在怀孕时拿剪刀缝补衣服了？

答案显然是假的，这种谣言毫无科学依据。

引起唇腭裂的原因是？

唇腭裂与遗传、环境因素有关，还有一些原因不明的。

（一）遗传因素

唇腭裂与遗传有一定关系，如果孕妈的亲属中有患有唇腭裂的，那么孕妈生育的宝宝可能会患有唇腭裂。

而且如果孕妈已经生过一个唇腭裂宝宝，第二个宝宝得唇腭裂的几率也会大很多。

（二）环境因素

比如孕妈在孕期服用一些会导致胎儿畸形的药物，比如抗癫痫药物、抗肿瘤药物等。

或者孕期中感染了风疹病毒或麻疹病毒。

或者孕妈在孕期大量吸烟、饮酒，接触了一些不良的物质等。

以及叶酸服用不足，都有可能导致宝宝唇腭裂。

（三）其他因素

也可能是多种因素共同作用的结果，也有相当一部分唇腭裂是病因不明。

唇腭裂的类型

唇腭裂可以表现为单纯的唇裂或腭裂。

也可以在一些综合征中表现为唇裂合并腭裂，比如基因突变或染色体畸变引起的某些综合征中，也可能合并唇腭裂，比如21三体综合征、18三体综合征等。

3 宝宝查出来唇腭裂，还能留下吗？

对于单纯的唇裂或腭裂，可以在宝宝出生后进行手术修复，根据不同类型的唇腭裂，在适当的年龄下进行。

比如我们熟知的王菲的女儿李嫣，进行了手术修复后，生活、学习上和其他孩子并没有什么区别。

留不留，得自己拿主意

如果宝宝除了唇腭裂，还伴随着其他的畸形，比如神经系统、心脏、肾脏和骨骼畸形。

需要孕妈及家人充分知情可能面临的情况后，选择是否继续妊娠。

但到底是单纯的唇腭裂，还是合并其他畸形尤其是染色体畸形的唇腭裂呢？

这就需要孕妈进行胎儿染色体的检查，建议孕妈羊水穿刺进行核型或者芯片检测。

4 已生过唇腭裂的宝宝，想要生育下一胎时要注意什么？

建议在孕前和孕期服用叶酸，孕早期避免服用致畸药物，孕前进行TORCH筛查。

如果处于急性感染期，建议推迟受孕；风疹病毒IgG阴性的女性建议注射风疹疫苗后再妊娠。

如果生育的唇腭裂宝宝是由于染色体异常或者明确致病基因的遗传综合征，下次怀孕时除了按时产检，进行超声筛查以外，必要时候进行产前诊断。

如果孕妇或者丈夫为染色体平衡易位或致病基因携带者，也可以考虑三代试管婴儿。